La Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP), célébrée chaque 30 mai, met cette année l’accent sur un enjeu crucial : le besoin d’un soutien personnalisé et d’un accès équitable aux soins pour toutes les personnes vivant avec la maladie.
Le thème retenu pour 2025, « Naviguer ensemble dans la sclérose en plaques », s’inscrit dans la continuité de la campagne mondiale lancée en 2024 : « Mon diagnostic de sclérose en plaques ». L’objectif est double : favoriser un diagnostic précoce et précis, tout en renforçant la sensibilisation du public, la formation des professionnels de santé, et l’accès équitable aux soins.
Souvent méconnue, la sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui touche le système nerveux central. Le système immunitaire attaque par erreur la myéline, la substance qui protège les fibres nerveuses. Cette atteinte provoque des troubles neurologiques variés et progressifs.
Selon une étude conduite par Catherine Lubetzki et Bruno Stankoff à l’Institut du Cerveau (Paris), la SEP est la première cause de handicap sévère non traumatique chez les jeunes adultes. L’âge moyen de début des symptômes est de 30 ans, et les femmes sont trois fois plus touchées que les hommes dans la forme la plus fréquente, dite rémittente (85 % des cas).
Les symptômes varient fortement d’un patient à l’autre et évoluent au fil du temps. Ils peuvent inclure :
- Troubles moteurs (faiblesse musculaire, difficultés à marcher),
- Troubles sensoriels (engourdissements, douleurs, fourmillements),
- Problèmes visuels (vision double, baisse d’acuité),
- Troubles de l’équilibre, de la coordination, vertiges,
- Troubles cognitifs (mémoire, concentration),
- Troubles urinaires, sexuels ou encore fatigue chronique.
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Une réalité encore peu documentée en RDC
En République Démocratique du Congo, les dernières données disponibles remontent à 2020. Selon ces rapports, 44 décès liés à la sclérose en plaques avaient été enregistrés, représentant 0,01 % des décès totaux dans le pays. Le taux de mortalité ajusté à l’âge était de 0,10 pour 100 000 habitants, plaçant la RDC au 153e rang mondial en termes de mortalité liée à la SEP.
À travers le monde, la campagne 2025 vise à :
- Accroître la sensibilisation du public,
- Favoriser le diagnostic précoce, souvent retardé,
- Renforcer les compétences médicales face à une maladie complexe,
- Garantir un accès équitable aux soins et traitements.
Des associations de patients, professionnels de santé et décideurs politiques sont appelés à « naviguer ensemble », dans un esprit de solidarité et de co-construction de solutions.
